Estamos de volta...

Pois é... o descanso acabou.

Foram 15 dias muito bons, principalmente para o Tiago, que até ficou bronzeado. Nos próximos dias publico aqui umas fotos.

Mas antes quero esclarecer aqui uma coisa. Houve pessoas que expressaram a sua dúvida em relação à doença do Tiago, porque conhecem ou ouviram de outras pessoas que existem casos em Portugal de Charcot Marie Tooth em que as pessoas vivem mais ou menos uma vida normal. Eu também conheço alguns casos. Quando digo que a doença do meu filho é única em Portugal, é verdade, porque a variante que o meu filho tem (4E), os médicos não conhecem mais nenhum caso em Portugal. Existem várias variante da doença (1A, 1B, 1C, 2A, 2E, etc.). Existem variantes muito leves, em que as pessoas possuem alguma fraqueza nos membros, e têm alguma dores nas articulaçãoes, mas com a medicação certa para atenuar as dores, e fisioterapia constante, levam uma vida relativamente normal. Existem outras, que é o caso do Tiago, que levam à total imobilização do doente. No caso do Tiago também lhe afectou o diafragma (razão pela qual precisa do ventilador), afectou-lhe as cordas vocais, e não consegue deglutir (engolir), por isso é alimentado por uma gastroestomia (buraquinho no estômago, com um tubinho, onde é alimentado com uma seringa).
Infelizmente podem existir pessoas (ainda não conheci ninguém, mas admito que possam existir, neste mundo há de tudo) que exageram um pouco na situação delas ou dos filhos para conseguirem apelar de uma forma mais forte à solidariedade das pessoas. No meu caso não tenho como esconder, existem fotos do meu filho que comprovam a situação, nas revistas e jornais ás quais dei as entrevistas. Porque carga de água teria o meu filho um tubo ligado à garganta?
Se forem à Estefânia e perguntarem pelo Tiago Mendes, toda a gente o conhece, assim como os Bombeiros Voluntários de Carnaxide, que ligam a sirene de vez em quando porque o Tiago gosta do som, quando o vão levar e buscar ao hospital. São incansáveis. Existe também um comentário no meu blog no post 'Encomendas em atraso', de uma pessoa que trabalha na SIC, que não se quis identificar por razões óbivas e que passo a transcrever:

"Trabalho na produçao de programas da SIC.Sei como sao efectuadas as produçoes e selecçoes dos programas de Fátima Lopes e posso assegurar que nenhum caso é aceite por esta sem que haja um escortínio e pesquisa detalhada sobre a situação apresentada antes de ser seleccionada e colocada no ar para os telespectadores. Os meus colegas da TVI que me desculpem , mas o mesmo não se passa nas histórias reais que apresentam, pois apresentam-nas ao publico sem investigação promenorizada, pensando exclusivamente nas audiências. Na SIC recusamos situações por não serem reais embora parecessem. Tal não foi este caso pois após investigação conclui-se que tudo corresponde à realidade sem alteração dos factos.
Deixo este comentário para que, quem tiver duvidas as dissipe e quem tentar escrever aqui para escárnio que hesite ou até nem o faça.
Por ter referido a estação concorrente como prova da forma como os nossos casos são seleccionados e investigados, não poderei colocar o meu nome. Mas não podia permitir acusações que sabemos serem impróprias e incorrectas. Este caso é real, e foi investigado. Tudo o que aqui é descrito corresponde à realidade vivida."

Bem, acho que é tudo. Peço desculpa de ter entrado logo assim, depois destes 15 dias, mas não admito por parte de ninguém a mais pequena dúvida em relação à doença do Tiago e à sua condição. Quem ainda as tiver ou não tem olhos na cara, ou então não é de boa fé.

Até já.