Bijuterias da Maria

sexta-feira, setembro 07, 2007

Estamos de volta...

Pois é... o descanso acabou.

Foram 15 dias muito bons, principalmente para o Tiago, que até ficou bronzeado. Nos próximos dias publico aqui umas fotos.

Mas antes quero esclarecer aqui uma coisa. Houve pessoas que expressaram a sua dúvida em relação à doença do Tiago, porque conhecem ou ouviram de outras pessoas que existem casos em Portugal de Charcot Marie Tooth em que as pessoas vivem mais ou menos uma vida normal. Eu também conheço alguns casos. Quando digo que a doença do meu filho é única em Portugal, é verdade, porque a variante que o meu filho tem (4E), os médicos não conhecem mais nenhum caso em Portugal. Existem várias variante da doença (1A, 1B, 1C, 2A, 2E, etc.). Existem variantes muito leves, em que as pessoas possuem alguma fraqueza nos membros, e têm alguma dores nas articulaçãoes, mas com a medicação certa para atenuar as dores, e fisioterapia constante, levam uma vida relativamente normal. Existem outras, que é o caso do Tiago, que levam à total imobilização do doente. No caso do Tiago também lhe afectou o diafragma (razão pela qual precisa do ventilador), afectou-lhe as cordas vocais, e não consegue deglutir (engolir), por isso é alimentado por uma gastroestomia (buraquinho no estômago, com um tubinho, onde é alimentado com uma seringa).
Infelizmente podem existir pessoas (ainda não conheci ninguém, mas admito que possam existir, neste mundo há de tudo) que exageram um pouco na situação delas ou dos filhos para conseguirem apelar de uma forma mais forte à solidariedade das pessoas. No meu caso não tenho como esconder, existem fotos do meu filho que comprovam a situação, nas revistas e jornais ás quais dei as entrevistas. Porque carga de água teria o meu filho um tubo ligado à garganta?
Se forem à Estefânia e perguntarem pelo Tiago Mendes, toda a gente o conhece, assim como os Bombeiros Voluntários de Carnaxide, que ligam a sirene de vez em quando porque o Tiago gosta do som, quando o vão levar e buscar ao hospital. São incansáveis. Existe também um comentário no meu blog no post 'Encomendas em atraso', de uma pessoa que trabalha na SIC, que não se quis identificar por razões óbivas e que passo a transcrever:

"Trabalho na produçao de programas da SIC.Sei como sao efectuadas as produçoes e selecçoes dos programas de Fátima Lopes e posso assegurar que nenhum caso é aceite por esta sem que haja um escortínio e pesquisa detalhada sobre a situação apresentada antes de ser seleccionada e colocada no ar para os telespectadores. Os meus colegas da TVI que me desculpem , mas o mesmo não se passa nas histórias reais que apresentam, pois apresentam-nas ao publico sem investigação promenorizada, pensando exclusivamente nas audiências. Na SIC recusamos situações por não serem reais embora parecessem. Tal não foi este caso pois após investigação conclui-se que tudo corresponde à realidade sem alteração dos factos.
Deixo este comentário para que, quem tiver duvidas as dissipe e quem tentar escrever aqui para escárnio que hesite ou até nem o faça.
Por ter referido a estação concorrente como prova da forma como os nossos casos são seleccionados e investigados, não poderei colocar o meu nome. Mas não podia permitir acusações que sabemos serem impróprias e incorrectas. Este caso é real, e foi investigado. Tudo o que aqui é descrito corresponde à realidade vivida."

Bem, acho que é tudo. Peço desculpa de ter entrado logo assim, depois destes 15 dias, mas não admito por parte de ninguém a mais pequena dúvida em relação à doença do Tiago e à sua condição. Quem ainda as tiver ou não tem olhos na cara, ou então não é de boa fé.

Até já.

16 beijinhos

16 Comentários:

  • Olá Maria, sou a Maria Alves,deixei alguns comentários no teu blog, quando ainda não tinha o meu,sou a tal do "casal de deficientes" lembras?
    A quem dúvida da tua ( Tiago) situação, sõ deve pensar numa questão,quem seria capaz de inventar uma situação tão dolorosa para o próprio filho???????????
    Esquece ..............continua a lutar.FORÇA.
    Jokas

    By Blogger Maria, at 12:22 da manhã  

  • E infelizmente não estás a exagerar na gravidade do caso (eu conheço-vos pessoalmente e sei).
    E o sorriso do Tiago é mesmo algo muito maravilhoso. É um menino que nos cativa...que nos enternece.
    Benvinda amiga.

    By Blogger Grilinha, at 11:42 da tarde  

  • Infelizmente ainda há pessoas assim. Não lhes ligue pois o que elas querem é ser faladas.

    Parabéns pela força e coragem que tem.

    By Blogger Helena Mendes, at 12:57 da tarde  

  • Olá Maria, bom dia...

    Há já algum tempo que tenho o seu endereço nos "favoritos" para, de vez em quando, poder fazer uma visita. Algum tempo antes mesmo de a ver no programa Fátima. Já nem sei como a "conheci"...A sua história emocionou-me. Tenho duas filhas, lindas e sem problemas, e todos os dias agradeço por elas serem assim. Não consigo imaginar a sua "luta" diária, e ainda assim a sua força e o seu amor e nunca desistir, mesmo quando tem de se confrontar com pessoas que acordam todos os dias para, desculpe a expressão, "cuspir para o ar". Não ligue. A Maria não está a fazer nada de mal, pois não? O seu trabalho de certeza que não paga as contas ao fim do mês. Apenas será uma pequena ajuda e talvez um pequeno escape. Falar do seu filho é natural, por todos os motivos ( quem não fala dos filhos?!). A Maria não está a pedir esmola, pois não? Apenas vende o fruto do seu trabalho...eu também vendo o meu trabalho...todos vendem o seu trabalho...Por isso fico tão irritada quando vejo que continuam a aparecer pessoas estúpidas e pôr em causa aquilo que a Maria faz...fala do seu filhote, numa espécie de diário que as suas AMIGAS podem ter acesso e aproveita e vende uma bijutarias lindas que a podem ajudar no dia-a-dia. Quantos blogues e sites existem a dar conhecimento de outros trabalhos e ninguém "reclama", pois não?! Não percebo! Desculpe estas minhas palavras, mas acho que já estavam "entaladas" há muito tempo. Coragem e tudo de bom para si, para o Tiago e restante família. Ah! Já agora, para "aquelas pessoas", não se esqueçam que depois "o cuspo volta a cair..."

    By Anonymous Ana Pires, at 12:59 da tarde  

  • Bom regresso e muita força!

    By Blogger Bijuterias D'encantar, at 12:34 da tarde  

  • Carissima Maria

    Ainda às voltas com a mediocridade alheia? Oh lá, lá! Deixe-os lá moribundos na mesquinhez que se lhes colou à mente. Ignore-os!

    Um grande abraço aos 3 e um beijinho muito especial ao Tiago

    By Blogger damularussa, at 2:19 da manhã  

  • Maria, por uma casualidade vim a parar ao seu blog e queria felicita-la pela sua luta diaria e por enfrentar todos os problemas da forma que tem feito.
    A sua loja virtual tem peças lindas! Desejo-lhe muita sorte com tudo!
    Força!!

    By Blogger Colombianita, at 3:32 da tarde  

  • Olá Maria! Penso que as pessoas duvidam um pouco porque já cairam em casos que se vieram a mostrar falsos e estão de um pé atrás sempre que aparece outro. Não leves a mal porque faz parte da vida, mas vê-se perfeitamente no teu caso que o Tiago precisa a 100% dos teus cuidados!
    Quando as tuas encomendas acalmarem vou fazer a minha. A minha paixão são anéis....mas reparei que no site dá erro sempre que tento ver os anéis. Fica com o meu E-Mail caso me possas enviar fotos de anéis com as referencias, já agora sou amiga da Carla que fez o perfil no Hi5 do Tiago e grupo. Desejo-te tudo de bom!
    E-Mail: luisa.b.ribeiro@sapo.pt
    Beijs para o Tiago!
    Luisa Ribeiro

    By Anonymous Luisa Ribeiro, at 7:55 da tarde  

  • Oi Maria!

    Tenho o teu blog nos meus favoritos e até um link no meu blog... Volta e meia lá venho fazer-vos uma visitinha...

    Ñ há uma vez k ñ me emocione...

    E então quando olho para a foto do Tiago... Ele é lindo e tem um olhar tão, mas tão meigo... Um olhar k nos fala ao coração, sabes?... Olho para a foto dele e apetece-me abraça-lo, beijar-lhe as faces, mimá-lo... Tenho um filho com 11 meses, o Eric k é a minha vida... Felizmente tem sido saudável e todos os dias agradeço a Deus por isso e peço k assim se mantenha...

    Sou mãe... Amo crianças... Dói-me saber k há crianças k sofrem... parece-me sempre injusto... revolta-me... O Tiago ainda tem sorte... Por te ter... És linda... Ñ sei se teria a tua força, a tua coragem...

    Sabes k infelizmente há crianças com problemas k são "descartadas" pelos pais?

    Este mundo anda doido!...

    Estes comentários indignam-me e ainda k ñ seja assunto meu... magoam-me...

    Muitos beijinhos para ti e para o Tiago e um abraço apertado, do tamanho do mundo...

    Quanto ás pessoas k fazem estes tipos de comentários eu só digo: BASTA! Tenham vergonha e ñ façam sofrer mais kem já tanto sofre!

    By Blogger Denise, at 5:05 da manhã  

  • Quero dizer que há meses deixei um link para este blog no meu blog.

    Felicidades!

    By Blogger Felipe Fanuel, at 12:02 da manhã  

  • já conhecia o tiago da tvi, mas ainda não tinha tido oportunidade de passar no teu cantinho!! Desejo-te tudo de bom porque bem mereces, e beijinhos nesse menino cheio de força!! =)

    By Blogger Claudia, at 7:19 da tarde  

  • Ola Maria... Hoje vi o programa,praça da alegria e nao podia deixar de passar por aqui!! Queria deixar uma palavra de força,porque sincermente acho a coisa mais bonita do mundo,ver o brilho que vi nos seus olhos quando fala do tiago... admiro a coragem!!

    mil bjs
    Adriana Colino

    By Anonymous Anónimo, at 12:49 da manhã  

  • ola beijinho grande para tiago tem um sorriso e maria e um grande forca coramge

    By Blogger anapaula, at 11:23 da tarde  

  • tiago e lindo beijinhos forca mae coragem

    By Blogger anapaula, at 11:25 da tarde  

  • beijinhos para tiago

    By Blogger anapaula, at 3:57 da tarde  

  • Olá!
    Entrei nesta coisa dos blogs há pouco tempo porque comecei a fazer uns trabalhos e queria divulga-los...e a navegar na Blog Esfera, encontrei o seu Blog.
    Sou mãe há pouco tempo, 16 meses, e por esse motivo já sei avaliar a nossa força e a nossa fragilidade perante os nossos filhos...
    A sua historia e a do Tiago é uma historia de Força, consegui perceber que apesar de tudo, o Tiago deve ser Feliz e que V. com toda a razão para ter depressões, não as tem...parabéns! Continue a divulgar o seu caso, por todas as razões:
    - Porque algum especialista no mundo pode saber e ajudar:
    - Porque a venda das suas bijutarias de certeza que não lhe pagam a comida, mas alimentam-lhe a alma;
    - mas principalmente porque V. e o Tiago são um exemplo de vida para toda a gente!
    Tenho um blog onde irei divulgar o seu e gostaria de oferecer um Quadro ao Tiago, só preciso de saber para onde o enviar.
    Um Beijo
    Marta Peres

    By Blogger Marta Peres, at 12:28 da tarde  

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