Mais uma pequena vitória
Conseguimos o 2º ventilador para o Tiago. Depois de muitos telefonemas e uma ida à ARS, lá veio a confirmação de que o Tiago já podia ter um 2º ventilador. Amanhã já vem cá a empresa que os fornece para nos explicar o funcionamento.
Coincidência ou não, na terça-feira às 2 da manhã o aparelho começou a apitar a avisar de que a bateria estava fraca. Achamos estranho, pois estava ligado à electricidade. Depois de tentarmos ligá-lo a outra fichas, o problema continuava, simplesmente ele não reconhecia que estava ligado à ficha. Tivemos de ligar para o atendimento permanente da empresa, e passado 1 hora chegou o técnico. Nessa espera, a bateria pifou mesmo, e tivemos de estar com o ambu, manualmente, a ventilar o Tiago. Se já tivesse-mos o outro ventilador, bastava apenas mudar e já estava, mas não tínhamos. Mas pronto, agora ficamos mais descansados. Nem quero imaginar se isto se tivesse passado nas férias de verão, quando estávamos no Alentejo.
Continuo na minha luta para entregar as encomendas atrasadas. Há pessoas que entretanto desistem (e com razão), mas aquelas que já pagaram irão receber a encomenda. Queria despachar isto o mais rápido que posso, para começar a colocar outras peças na loja, e mais novidades, mas enquanto tiver esta empreitada em mãos não posso fazer mais nada.
Queria colocar aqui o artigo que saiu nas Selecções do Reader's Digest de Novembro feito pela jornalista Sónia Morais Santos:

Se não nos 'falarmos' mais, quero desejar a todos um Feliz Natal e um Próspero Ano de 2008, cheio de saúde e felicidade.
Obrigado.
25 Comentários:
Neste tempo de Ntal quero desejar-vos muita
___________________Paz
__________________União
_________________Alegrias
________________Esperanças
_______________Amor.Sucesso
______________Realizações.Luz
_____________Respeito.harmonia
____________Saúde...solidariedade
___________Felicidade ...Humildade
__________Confraternização ..Pureza
_________Amizade Sabedoria..Perdão
________Igualdade.Liberdade.Boa-sorte
_______Sinceridade.Estima..Fraternidade
______Equilíbrio.Dignidade....Benevolência
_____Fé.Bondade..Paciência..Gratidão..Força
___Tenacidade..Prosperidade..Reconhecimento
- ¨.•´¨) . ×`•.¸.•´× (¨`•.•´¨). ×`•.¸.•´× (¨`•.-
Um Santo e Feliz Natal!
Maria
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Maria, at 12:09 da manhã
Parabéns pela vitória.
um grande beijinho e bom Natal.
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Grilinha, at 12:24 da tarde
Maria nós mães vamos buscar forças ao fim do mundo pelos nossos filhos...Desejo-lhe um Natal com muito AMOR que sei que têm que sobra,para si e familia,e um grande grande abraço e beijo ao Tiaguinho lindo.Beijos e continue a ser a mãe que é com letra grande
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Isabel de Miranda, at 5:04 da tarde
Olá!!!
Passámos para desejar um Feliz Natal, cheio de coisinhas boas, muita Saúde, Muito Amor, Muita Paz e Felicidade!
Beijinhos da Joana e da Rita!
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Juka Biju, at 7:10 da tarde
Olá Maria,sou a tal..do casal de deficientes.
Mil beijos e um Natal com tudo de melhor que seja possivel.
Para 2008 desejo vos.........saúde.
Continua com essa força
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Maria, at 7:21 da manhã
a história de uma vida
´k só se vive uma vez
um beijo do tamanho do mundo
e k passem uma linda noite de natal
junto daqueles k mais amam
beijos daki**********
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*@rclight*, at 5:00 da tarde
olá Maria!
Você é uma vitóriosa desejo que Deus continue te abençoando e te dando forças para continuar sua jornada.
Desejo um Feliz Natal e um próspero Ano Novo, que Deus proporcione muito amor, saúde, paz e felicidades. Estes são meus sinceros.
Um grande abraço!!!
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Betechef, at 5:42 da tarde
Que neste Natal
Aquela magia toda guardada durante todo o ano
Venha presente nos corações daqueles que festejam o amor.
Que não apenas seja uma comemoração,
Mas um início para uma nova geração.
O Natal simboliza nova vida,
Pois nele comemoramos o nascimento do Homem
Que modificou a nossa maneira de ver o mundo.
Trazendo-nos amor e esperança.
Que neste natal sejam confraternizados todos os desejos
De um mundo melhor.
Que todos estabeleçam um novo vigor de humanidade.
E que nada seja mais forte do que a união
Daqueles que brindam o afeto entre eles.
Feliz Natal e Próspero Ano Novo!!!
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Patricia Manuela, at 11:21 da tarde
Que artigo tão bem escrito, emociona, emocionou-me e espelha tão bem a realidade que a Maria vive.
Tudo de bom para si e para a sua família. Um abraço forte!
Que 2008 lhe traga boas novas da medicina que possam melhorar a qualidade de vida do seu menino.
Mimi
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Mimi, at 6:32 da tarde
passei para desejar que tenham passado um Feliz natal e desejar um excelente 2008 ;o)
TG
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GTL, at 8:18 da tarde
Tudo de bom Maria, para si e para o seu filhote e toda a família e com a medicina e a ajuda de um grande milagre, de DEUS,
um dia possa dizer, meu filho, teve um milagre e está curado, adorava ler isso, tenha sempre muita FÈ. Beijinhos.
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Anónimo, at 10:26 da tarde
Maria e tiaguinho
Desejamos um bom ano de 2008, com muita saúde.
Sinto-me uma felizarda por ser uma dessas pessoas que entrei na tua vida, um bem-haja para ti por seres como és.
Tudo de bom
Beijinhos desta alcateia que te admira.
as lobitas
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LOBITAS, at 12:30 da manhã
Olá Maria,
Tenho acompanhado o seu blog mas nunca tinha deixado nenhuma mensagem embora vontade não me faltasse. Mas agora que começa um novo ano queria desejar-lhe um ano 2008 com muita força, sucesso, trabalho mas principalmente saúde para si e para o seu pequeno lindo ….
Beijos
nônô
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nônô, at 6:45 da tarde
Olá, não sei muito o que dizer... és uma grande mulher com uma grande força dentro de ti para aguentares esta grande dor de ter um filho doente e que não pode ser como as outras crianças... também sou mãe e sei que por eles como capazes de tudo... Quero deixar aqui o meu apoio, carinho e compreensão. Beijinhos e muita força.
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Anónimo, at 12:43 da manhã
Já atrasada para os votos de Natal, mas também porque acredito que o Natal pode ser todos os dias, desde que nós próprios o desejemos... rezo para que este novo ano marque o início de mais vitórias para o Tiago e consequentemente para vocês, pais. Estou com vocês em sentimento, SEMPRE. Porque sei o que é deixar a vida para trás para cuidar de um filho com PC e com 1 doença pulmonar crónica. Porque sei o que é ouvir de amigos aquilo que vocês estão habituados a ouvir... Porque sei o que é viver no hospital durante meses a fio... Porque SINTO e porque vos admiro.
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Principezinho, at 1:40 da tarde
Olá! Encontrei por acaso o seu blog e me emocionei muito com sua história de vida e do seu menino. Ele foi com certeza abençoado por ter uma mãe tão dedicada! Pode crer que Deus enviou esse menino tão fofo para trazer alegria a sua vida e do seu marido, e pode crer também que de todas as dificuldades que acontecem, Deus nunca deixa que superem as suas forças. Saiba que aqui no Brasil tem mais uma pessoa orando por vocês.
Um beijo
Mariana
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Mariana, at 7:02 da tarde
ola tiago e maria querovos dezejar muita forsa e coragem pois tenho um filho de 5 anos e a 2 anos que esta ventilado tou numa situacao igual a vosa mas vamos lutando um dia de cada ves . pois sao os nossso filhos que nos dao forca beijinhos para voces
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Anónimo, at 9:31 da tarde
Oi Maria,
Passei para lhes dizer que tenham confiança e certeza de que cada pensamento de cada visitante do seu espaço se eleva ao céu e retorna-lhes em forma de forças e esperanças...
Tenham uma semana de paz,
Lisa
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Maria Elisa Guirro, at 5:17 da tarde
Maria o importante é nunca desistirmos.Acredito cada vez mais que se Deus nos confiou estes filhos tão especiais foi porque viu em nós uma capacidade muito superior para os cuidar,amar, e fazer crescer. Há 10 anos e meio que a minha vida é assim fui mãe pela primeira vez em Agosto de 1997de um menino com microcefalia e atraso global do desenvolvimento...tal como tu entrei em pânico e não queria ter mais filhos.Fiz todos os testes que se podiam fazer na altura,até hoje o pai não fez nenhum.Fui bastante maltratada pelo meu ex-marido por me recusar a engravidar, acabei por ceder às suas pressões egoístas e engravidei contrariada...em Julho de 2000 fui novamente mãe de uma criança com microcefalia, desta vez uma menina. Não encontro palavras para expressar a dor que é ter que viver tudo novamente, nem metáforas suficientemente fortes que possam exprimir todo o meu sofrimento.Viver tudo outra vez é descer além do abismo. O egoísmo do meu ex marido manteve-se e a pressão para ter uma terceira criança começou. Deixei-o para sempre.Reconstruí a minha vida, a terceira criança veio em Julho de 2003, grande,linda e saudável...e como não podia deixar de ser de outro pai! A quarta criança esteve a caminho, também perfeita, grande e saudável, mas um descolamento inesperado da placenta "roubou-me" o meu filhote que deveria ter chegado no Natal.Não vou desistir, vou ter mais um filhote daqui por um ano ou dois,mais um guardião para os irmãos deficientes.
Enquanto eu viver vou lutar por eles com todas as minhas forças, amo-os incondicionalmente assim como são com todas as suas limitações, cada conquista que fazem é uma alegria imensa.Empenhei-me tanto no papel de mãe deles, que o faço com "uma perna às costas", confesso que tenho mais dificuldades em lidar com os argumentos inteligentes da irmã mais nova do que com o atraso e a diferença deles. Hoje encaro estes meus dois filhos como uma grande prova do amor de Deus, como uma espécie de condecoração que Ele dá àquelas que mais ama, trago duas tatuagens feitas pela mão de Deus no meu coração, às vezes dóiem tanto...outras vezes dão-me tanta alegria que quase sufoco de emoção!Acho que somos escolhidas a dedo, isto não é para qualquer mãe...é para uma MÃE como tu,como eu,como a Célia, como a Ana e como tantas centenas de MÃES como nós.Não estás só, não estamos sós e temos uma missão: ensinar uma sociedade racista a conviver com a diferença! Xi-cor mto grande para ti e para o Tiago que é lindo e tem uns olhos espectaculares...
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SMC, at 3:25 da manhã
Força amigos, força!
Fiquem bem,
Miguel
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Zé Miguel Gomes, at 10:43 da manhã
Lembrei-me de vc...
Quando tudo parece não ter mais sentido,
Eis que Deus nos manda um anjo,
pra ficar no nosso pé!
Pra nos dar um colo,
Quando uma nuvenzinha escura,
Quer ameaçar chover dentro de nós.
Pra puxar nossas orelhas,
Quando caminhamos em caminhos tortos,
E com carinho nos levam na direção certa.
Pra sorrir conosco,
E comemorar nossas conquistas e nos motivar a continuar
caminhando.
Ainda têm a missão de abrir nossos olhos e nossos ouvidos,
Para vermos e ouvirmos, as obras e as palavras do Pai.
A esses anjos,
Deus chamou de amigos,
E nos fez sermos um só,
No amor Jesus!
PS: Amigas me desculpem, por nao ter postado nada, neste tempo e tb por n ter resp aos vossos coment a agradecer, mas é ke n tenho tido la mt tempo, para resp nem para fazer trb novos, estou com alguns problemas, mas espero ke se resolvem depressa.A todas lhes peço Desculpa.Obrg.Beijos a todas e fikem bem...
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Patricia Manuela, at 11:23 da tarde
Maria, tenho andado preocupada sem saber mais notícias suas e do seu Tiaguinho desde o dia 20 de Dezembro e da chegada do novo ventilador! Como estão ambos? Como correu o vosso Natal?
Desejo-vos com toda a força do fundo do coração que 2008 vos traga a alegria de uma nova esperança no mundo da medicina, que possa melhorar o dia-a-dia do Tiago (e a vossa, por inerência).
Um beijo muito grande para os dois.
Isabel Esteves
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Anónimo, at 1:23 da manhã
Olá Maria,
também sou uma contemplada com a doença Charlot Marie Tooth, caminho com alguma dificuldade e nos ultimos tempos sinto que estou a perder massa muscular e isso tem me deixado triste, gostava de trocar algumas ideias contigo.. beijinho muito grande para o Tiago e força para ti
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Rosa Lemos, at 10:46 da tarde
olá. não vou repetir o que já foi dito... è sem sombra de duvida uma Mulher com M maiusculo.
Queria saber se não se importa que adicione o seu blog ao meu blog... htt://vamp-art.blogspot.com ... Quero partilhar a vossa historia... Mais uma vez se prova que o amor de mãe é a coisa mais forte do mundo... um beijo grande para si e para o tiago.
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Vamp Art, at 11:53 da tarde
Você e Tiago são pessoas admiráveis! Guerreiros e vencedores!
Parabéns, amiga! Você é uma mãe abençoada!
Fiquem com Deus!!
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Giovana, at 12:38 da manhã
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