1 passo em frente, 2 passos atrás...
Pois é... conseguimos o 2º ventilador para o Tiago, o que de facto foi uma coisa muito importante para o ele, mas agora estamos de novo com um grande problema para resolver.
O estudo genético que estava em curso, para sabermos qual o gene afectado com a doença, está parado, por falta de verba, segundo o hospital D. Estfânia. Este estudo é essencial para nós, pois só assim poderemos pensar em ter outro filho com segurança (pelo menos para esta doença). Com esse estudo podemos saber nas 10 semanas de gestação, se o feto está ou não afectado pela doença. Mas para isso temos de saber qual o gene que tem a mutação. O primeiro gene, que seria o mais provável que tivesse a mutação veio negativo, e demorou quase 1 ano.
Este estudo é caro e estava a ser feito em França, através do Instituto Jacinto Magalhães no Porto, mas agora foi transferido para a parte genética da Estefânia. Ninguém nos disse que o estudo tinha parado. Faltam ainda verificar 4 genes, que podem ser portadores da doença.
Ficámos revoltados. Inicia-se um estudo que é fundamental para uma família conseguir ter um filho, mas simplesmente para-se esse estudo porque dizem que não há dinheiro. Há dinheiro para Expos 98, para meia dúzia de estádios de futebol, que agora estão ás moscas, há dinheiro para aeroportos, para TGV's, há dinheiro para pagar salários milionários a gestores de empresas públicas, etc., etc., mas para um simples estudo que pode ajudar uma família a ter outro filho, para isso já não há. E estamos a falar de alguns milhares de euros, para os 4 genes ainda em falta, e não de milhões e milhões para as outras coisas que mencionei.
É muito bonito terem criado um dia dedicado às doenças raras, criarem fundações e instituições para essas doenças, mas objectivamente esses organismos pouco ou nada podem fazer, já que o Estado não os apoia. Divulgam informações e pouco mais. Os problemas destas famílias não são resolvidos apenas com informação, é preciso acção.
Queríamos muito ter outro filho. Era muito importante para o Tiago, que gosta muito de crianças, e que poderia ser muito estimulado com um irmão (ou irmã). Reparamos que quando a nossa afilhada fica connosco, que o Tiago fica muito atento, risonho, e gosta muito que ela lhe toque, etc. Para nós também era importante, porque de alguma forma poderia 'compensar' alguma tristeza do dia a dia, se é que isso e possível.
Infelizmente não temos o dinheiro, por isso não vamos desistir até que o Estado cumpra com as suas obrigações. Temos esse direito, nós e todas as outras famílias nesta situação. Vamos fazer tudo por tudo para conseguir que o estudo avance novamente.
O estudo genético que estava em curso, para sabermos qual o gene afectado com a doença, está parado, por falta de verba, segundo o hospital D. Estfânia. Este estudo é essencial para nós, pois só assim poderemos pensar em ter outro filho com segurança (pelo menos para esta doença). Com esse estudo podemos saber nas 10 semanas de gestação, se o feto está ou não afectado pela doença. Mas para isso temos de saber qual o gene que tem a mutação. O primeiro gene, que seria o mais provável que tivesse a mutação veio negativo, e demorou quase 1 ano.
Este estudo é caro e estava a ser feito em França, através do Instituto Jacinto Magalhães no Porto, mas agora foi transferido para a parte genética da Estefânia. Ninguém nos disse que o estudo tinha parado. Faltam ainda verificar 4 genes, que podem ser portadores da doença.
Ficámos revoltados. Inicia-se um estudo que é fundamental para uma família conseguir ter um filho, mas simplesmente para-se esse estudo porque dizem que não há dinheiro. Há dinheiro para Expos 98, para meia dúzia de estádios de futebol, que agora estão ás moscas, há dinheiro para aeroportos, para TGV's, há dinheiro para pagar salários milionários a gestores de empresas públicas, etc., etc., mas para um simples estudo que pode ajudar uma família a ter outro filho, para isso já não há. E estamos a falar de alguns milhares de euros, para os 4 genes ainda em falta, e não de milhões e milhões para as outras coisas que mencionei.
É muito bonito terem criado um dia dedicado às doenças raras, criarem fundações e instituições para essas doenças, mas objectivamente esses organismos pouco ou nada podem fazer, já que o Estado não os apoia. Divulgam informações e pouco mais. Os problemas destas famílias não são resolvidos apenas com informação, é preciso acção.
Queríamos muito ter outro filho. Era muito importante para o Tiago, que gosta muito de crianças, e que poderia ser muito estimulado com um irmão (ou irmã). Reparamos que quando a nossa afilhada fica connosco, que o Tiago fica muito atento, risonho, e gosta muito que ela lhe toque, etc. Para nós também era importante, porque de alguma forma poderia 'compensar' alguma tristeza do dia a dia, se é que isso e possível.
Infelizmente não temos o dinheiro, por isso não vamos desistir até que o Estado cumpra com as suas obrigações. Temos esse direito, nós e todas as outras famílias nesta situação. Vamos fazer tudo por tudo para conseguir que o estudo avance novamente.
Feito por Maria Poeiras em
3:13 da tarde
17 Comentários:
Força amiga...sem desistir !
Luta por ti e todas as mães na mesma situação.
Um beijinho
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Grilinha, at 3:52 da tarde
Realmente, não há direito... Infelizmente é o país que temos, só nos resta tentar lutar pelos nossos direitos! Beijocas grandes!
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Tânia, Diogo e Martim, at 11:11 da manhã
ola Maria,pra começar tens um lindo menino...lamento o que vos aconteceu mas que isso vos faça fortes e nao derrotados(ja vi que sao fortes)só tive conhecimento disto hoje e ja compre 2 coisinhas na tua lojinha,espero ter ajudado,futaramente passo mais vezes pra comprar mais.felicidades
tania ,mae de um bebe mto lindo c 4 mesinhos e 10 dias que podes ver em : http://tanhita21.hi5.com
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Anónimo, at 4:18 da tarde
Amiga ontem vim cá mas acabei por apagar o comentario, mas hoje ganho coragem e digo o que penso...quando temos um filho é porque é desejado e não para vir para estimular outro...desculpa a franquesa mas já te imaginaste a dizer isso a esse filho? o Tiago já te dá tanto trabalho e tempo que ele precisa mesmo. não me leves a mal. sofialisboa
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sofialisboa, at 2:40 da tarde
Amiga, claro que não levo a mal, cada pessoa interpreta o que disse à sua maneira. Eu não disse que essa criança não é desejada, para quem me conhece, sabe muito bem que não iria ter outra criança para servir de boneco para o Tiago,mas claro para quem não me conhece ou não sabe como é a minha vida, pode pensar mil e umas coisas.Se calhar não disse bem as coisas, por isso não levo a mal, acho que fizeste bem, para não ficares com uma ideia errada de mim ou do pai, assim dá-me oportunidade para esclarecer para quem tenha dúvidas.
Quando resolvi ter filhos, já queria muito ter pelo menos dois filhos desejados, nasceu o Tiago, mas diferente, e mesmo com essa diferença ele ainda hoje é muito desejado. Se tivesse vindo com saúde não daria trabalho como outra criança qualquer?
E mesmo assim, teria pelo menos outro filho. Será que nós pais, não merecemos ter um filho saudável, ver a gatinhar, brincar, chamar por mãe e pai, ver um filho crescer normalmente?
Para nós era uma alegria que iria compensar a tristeza que temos, não quer dizer que não seja desejado, iremos amá-lo da mesma maneira que amamos o Tiago. O que disse em relação ao estimulo, é que iríamos juntar o útil ao agradável,além de ter um filho que queremos muito, também ele irá adorar o irmão como ele é, e irá ajudá-lo como nós.
Além disso, para ter outro filho como eu já tinha dito, desejado, precisamos de saber qual o resultado dos testes.
Sabemos que muitos dos pais, que tem filhos com problemas, não vão desistir de ter outros filhos, já conheço muitos casos.
Não me importo, se irei ter muito trabalho, como já tinha dito, se tivesse duas crianças saudáveis iria ter trabalho na mesma, mas qualquer pai e mãe quando desejam ter um filho, não pensam se vão ou não o ter por causa do trabalho que irá dar, é desejado, é amado.
Uma outra coisa que deveria ter dito no comentário que fiz, será que não é importante para a medicina saber o resultado deste tipo de doenças?
Porque infelizmente poderá acontecer a qualquer pessoa.
Não te preocupes que ao dizer isto esteja zangada contigo, símlesmente acho que também devo esclarecer e ser sincera para quem seja comigo.
Mesmo assim sempre que achares que deves dizer o que pensas eu até agradeço.
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Maria Poeiras, at 7:39 da tarde
A pessoas k falem sem saber das coisas!
~La plo tiaguinho ser diferente dos outros meninos nao quer dizer que nao tenha direito a outro irmao?
e estes pais nao teem direito a ter um filho k seja saudável, e k possam ver a gatinhar, brincar, chamar por mãe e pai, e ver um filho crescer normalmente?
coisa k nao vao poder ter com o tiago?
ta certo k o tiago da muito trabalho ter um filho hje em dia da muito trabalho!
sou mae e sei isso ate pk a minha filha ta smp doente e da o dobro ou o triplo do trabalho do k uma criança saudavel! mas n é por isso k vou deixar de krer ser mae novamente!!
ate pk nos tambem demos muito trabalho aos nossos pais e nao deixamos de ter irmaos po isso...
a maria tambem muita força de vontade e é uma super mae por isso sei k vai conseguir...
vai ter um bebe lindo ao kual vai dar muito amor e carinho como da ao tiago...
kria eu ter a capacidade enorme k ela tem para saber amar e cuidar duma criança so lhe desejo k consiga ter este outro filho tao desejado e que seja muito saudavel...e k possa vir a ajudar a estimular o tiago... e k seja o seu/sua melhor amigo/a...
maria vai em frente com esse teu desejo e so espero k o concretizes...
sabes k eu tou aki para as boas e más alturas... como ja tives te para mim e para me apoiar nos maus momentos!!!
segue em frente linda...
bjssssssssss
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Anónimo, at 7:53 da tarde
Possivelmente esse outro filho viria a agradecer, um dia mais tarde, pelo facto de ter vindo ao mundo para alegrar a vinda de alguém, principalmente do irmão e dos pais. Não se está a falar de trazer uma criança ao mundo para lhe tirar orgãos!!! E mesmo que assim o fosse, mesmo que fosse esse o pensamento e o intuto, que não é, mas só a Maria pode dizer, pensar, agir, pois só ela está dentro da situação, e maior parte das pessoas NEM SONHA, por muito que se comova, NEM SONHA o que é ter um filho assim.
Tantas mães que se queixam pelos filhos arranharem o joelho, cairem, brincarem aos saltos, gritarem, chorarem. Queixam-se de barriga cheia, são egoístas. Porque não param para pensar que os filos saltam que se fartam porque PODEM. Correm porque PODEM. Choram porque PODEM.
A primeira que julgar a Maria ou qualquer outra mãe pelo simples facto de pensar ter outro filho...sinceramente...e agora também é a minha opinião, tal como a da mãe que criticou, é completamente IGNORANTE.
Ana
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Anónimo, at 9:13 da tarde
Maria, cá estou eu, sempre que possivel a acompanhar a tua familia.Como sabes sou deficiente e quando engravidei chegaram a dizer me"desmancha isso porque vai nascer mais aleixado que tu" podes imaginar como sofri os nove meses,Sabendo eu que a minha deficiencia não era hereditária,não tinha eu op direito de ter um filho?
Claro que sim, assim como tu tens o direito a ter outro filho e fazer a "escolha" para que o próximo bébé seja "normal".
SEI, SINTO que esse bébé é desejado e que a partir daí só vos vai tornar mais felizes e ele próprio saber quer está no seio de uma familia que sabe o que é AMAR.
Se fizerem alguma petição ou abaixo assinado, em que eu possa dar uma ajuda, contacta me.
Beijinhos
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Maria, at 9:04 da tarde
A senhora eh inacreditavelmente, espantosamente, das mulheres mais incriveis de que tenho conhecimento. Recuso-me a dizer-lhe que tudo correra bem porque o futuro a Deus pertence mas desejo-lhe muita força e lamento nao poder ajudar.
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Anónimo, at 2:05 da manhã
Mais uma vez, Portugal e os seus dirigentes em grande!
Não desistam e se fosse vocês convocava a comunicação social, essa situação vale bem a pena ser divulgada!
Muita força para todos!
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CAP CRÉUS, at 2:25 da manhã
olá Maria, só vos desejo tudo de bom, para ti para o Tiago para o pai e para o mano ou mana que virá :)
aproveito pra dizer só mais uma coisa, distingui o teu blog com um prémio só que não comuniquei logo e os dias foram passando, desculpa
mas pronto, ele está aqui
http://bijucecilia.blogs.sapo.pt/7900.html
bjs
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Anónimo, at 3:52 da manhã
Espero que tudo corra bem, Maria, sinceramente. E acredita que me toca profundamente essa tua dedicação. Um beijinho para ti e outro para o Tiago.
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Rafeiro Perfumado, at 7:37 da tarde
beijinhos vou já mandar-te um mail.
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LOBITAS, at 12:40 da manhã
Maria,
Lamento que o Estado tenha suspendido o auxílio neste ponto. No entanto, não é correcto dizer que isso a impede de ter outro filho. De modo nenhum. Impede-a, apenas, de conhecer a localização da mutação que deu origem à doença do Tiago.
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Anónimo, at 10:04 da tarde
Ola Maria,
Também fui uma contemplada com o Sindrome Charcot Marie Tooth e também estou a espera de saber o gene afectado ... Fico revoltada quando vou as consultas e não me dizem nada de novo, tudo isto porque não ha dinheiro, infelizmente são vidas que estão paradas a espera de uma informação ou solução durante anos.Desejo-lhe muita força e nunca desista da ideia de dar um irmão ou irmã ao Tiago... Vocés merecem tudo de bom...um grande beijinho para o Tiago e para si... Força de uma lutadora para outra lutadora :)
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Rosa Lemos, at 8:44 da tarde
Infelizmente é pena que o Estado dê tanta dinheiro para coisas que não são necessários e depois se cortem fundos na Saúde, na Educação e não exista dinheiro para pesquisas necessárias, para realizar exames, para tratamentos, terapias, etc.
é difícil quando temos de depender do Serviço Público de Saúde, mas uma coisa também é certa, trabalhamos e descontamos e por isso não devemos desistir nunca dos nossos ideais.
Coragem e persistência e acredito que chegarão onde for necessário.
Beijinhos e felicidades
Cláudia, Madalena e Guilherme
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CláudiaMG, at 3:31 da tarde
Olá Maria,
Conheço o seu blog há algum tempo, já a vi na Fátima Lopes, fiquei indignada por terem posto em causa a situação do seu filho apenas para se fazer de "coitadinha". Achei uma falta de respeito e de consideração. Condordo consigo, este estado nada faz para ajudar quem precisa, o importante é parecer bem para os de fora, para o Mundo e tentar esconder os "podres" através de - como referiu e muito bem - estádios para a bola, Expo, tgv, aeroportos. Realmente são coisas muitos importantes quando cada vez há mais pobres neste país e tantas famílias a precisar de ajuda como no seu caso ou como tantas mulheres a tentar engravidar e não conseguem, em que o estado também não ajuda em nada a nível de tratamentos. Depois ainda pedem para que se aumente a taxa de natalidade no país a retirar maternidades e a dar subsídios que não dão nem para o 1º mês de vida de uma criança. Enfim, isto daria panos para mangas como pode imaginar.
No entanto, venho aqui criticar um comentário que recebeu. Nem é comentar, é mesmo criticar e passo a transcrever:
"Tantas mães que se queixam pelos filhos arranharem o joelho, cairem, brincarem aos saltos, gritarem, chorarem. Queixam-se de barriga cheia, são egoístas." - Ora, eu queixo-me do meu filho volta e meia andar aos gritos, à noite principalmente quando pode incomodar os vizinhos, queixo-me quando vejo ele a brincar e a levantar carros do tamanho dele para os atirar ao chão porque pode magoar-se, queixo-me e ralho quando o vejo a correr principalmente com estradas por perto. Isso torna-me egoísta? Não me parece. Acredito que a Maria Poeiras passe por um "inferno" devido à doença do seu Tiago, de facto não consigo imaginar sequer pois o meu filho já esteve internado com suspeitas de sepsis bacteriana (em risco de vida portanto) e nem assim consigo imaginar a dor da Maria e da sua família. Mas isso não quer dizer que todas as mães de crianças saudáveis sejam egoístas só porque se queixam ou ralham com os seus filhos. Sejamos razoáveis por favor.
Beijinhos Maria e muita força. Carina.
By
Carina Simões, at 12:20 da tarde
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